色素性母斑治療記録

娘の先天性色素性母斑(生まれつきの黒アザ)、治療記録です。レーザーを5回、分割切除手術を3回受けて、現在、赤い1本線です。娘が生まれた時から、たくさんのブログを読ませていただき、とても励まされました。このブログも、どなたかのご参考になれば幸いです。

レーザー後の薬塗布とテープ貼り替え

生後3ヵ月の時

1回目のレーザー治療を受けました。

 

3日後と7日後に経過観察の通院

 

そして、毎日朝晩の

紫外線防止テープの貼り替えと薬塗布

が、なかなか大変でした。

 

 

今回のブログでは

テープ貼り替えについて

当時のメモから引用したいと思います。

 

 

 

 

 

 

 


(レーザー1回目から1週間後の日記)

朝晩の、紫外線防止テープの貼り替えと、

薬の塗布に大苦戦中で、


テープが眉毛にかかることもあり、
毎回大泣きです...

寝ている隙を狙ってはいますが、
ひるんで、ゆるく貼ると、

娘が上手に拳で剥がしてしまうので、

結構しっかり貼るハメに。
で、貼り替えの時に痛そう...

このテープ、

ためしに自分の眉毛の上に半日貼って剥がしてみましたが
剥がす時、痛いです。

 

まだこれが何か分からない娘にとっては

驚く痛みだと思います。

 

 

しかし、毎日朝晩

剥がして薬を塗って

新しいテープに替えなければいけません。

 



このテープを小さめにして、

別の、剥がす時痛くないテープで固定してみたのですが、
娘の拳攻撃に耐えられずペロンと、、、

 

毎日格闘中です><

 

 

↓ 2ヵ月後

 

 

(レーザー3回目から1週間後の日記)

 ※娘 生後5ヵ月

 

 

初めて、
泣かすことなく、
レーザー後のテープ貼り替えに成功しました!
嬉しい...嬉しすぎる...


寝込みを襲う作戦は、前から試していたものの

結局
安眠を妨害したあげく
娘、完全覚醒という
最も可哀相な結果に...

でも、
私も何度も自分のまぶたで試しましたが
太い注射を2~3本、次から次へと刺されるみたいな...

何の前触れもなくテープを剥がすと、そういった痛みを感じます。

娘が言葉を理解できるようになれば

また違うのかもしれませんが

 

今の娘にとっては、毎日、朝と晩に突然

この痛みがやってくるのかと思うと

彼女が泣くのも分かる気がします。


赤ちゃんの肌は大人よりもっと柔らかいし、
なんでこんな痛い思いするのか、

納得できないだろうし...


でも、私がビビッてしまうと

結局、長い時間

痛い思いをさせることになります。

看護師さんは、いつもひと思いにべリッとやりますが
それも、なかなかできず…

この間は、
娘が暴れすぎて薬が目に入ってしまって
大変なことになりました。


しかし、ついにこの日がやってきました!!!

泣かせずにテープ貼り替え成功…!

...成功の要因は!?

偶然が重なったかもしれませんが

一応メモメモ。




①絆創膏を
 おでこ、まぶた、鼻にフィットする形に切っておきます
(私は型紙を作りました。
 1ヶ月前の型紙よりサイズが大きくなったと分かった時に、

 娘の成長を実感して、感動したり。。。

 でも、アザも同時に大きくなっているのだと

 思ってしまったり。。。)


②薬とガーゼを、絆創膏にセットしておきます

③午前の昼寝→寝入っているところで授乳→また寝る
 (いつもはお腹がすいて起きるが、それまで待たず、途中で授乳)
 この隙にGo!


④頭をなでなでしがら
 ゆっくりゆっくり剥がす

⑤途中、うーん…と拳でこするけれど、

 それで更にまわりが剥がれるので、まぁヨシ

⑥患部を剥がす段階でのみ、

 そっと両肩をおさえて拳の動きを制限


⑦剥がしたらすかさず

 新しい物(薬・ガーゼ セット済)を貼る!





もぞもぞ...

...すやすや...



成功!!!! 

 

という流れでした。

 ――――引用以上―――――

 

この時期、毎日朝晩

テープを剥がす度に

娘を泣かせてしまい

とても困っていました。

 

初めて、泣かせずに貼り替えられた日のことは

今でもハッキリと覚えています。

 

結局、その後も

泣かせてしまったり、

泣かせずにできたり

日によってまちまちでしたが><




朝晩2回の貼り替えは

レーザー後のみだったので


レーザー治療は生後7ヶ月で

終了したため

朝晩の貼り替えも

生後8ヶ月頃、卒業となりました。



生後9ヶ月で一回目の切除手術


手術直後〜術後一ヶ月までは

テープ貼りっ放し

+ 剥がれないように貼り足し

→最終回に顔の8割を覆うテープ


という別の苦労がありましたが...




術後一ヶ月以降は

一日1回の貼り替えで

良くなったので、


お風呂で濡れたタイミングで

無理なく剥がし


お風呂上がりに新しい物を貼る

という形で

だんだんと落ち着きました。



 

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↑ 左の写真は、

病院から指定されたテープを極力小さくして

剥がす時に痛みの少ない市販のテープで

外側を押さえてみた

...の…ですが

残念ながら、これはアッサリ

娘の「拳攻撃」によって剥がされました_П〇

 

というわけで、その後は

病院指定のテープを毎日使いました。

 

 

 (補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は8歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)

 

 

 

 

 

 

夫との意見のすり合わせ

 自宅から片道6時間

(実家から片道3時間)

 

月一回、レーザー治療に通う

と決めたものの

レーザー当日と

3日後と7日後に経過観察の通院が必須

 

 

生後3ヵ月で治療を開始しましたが

こんなに小さなうちから

 

何度も長距離移動をして

良いものか…

 

正直、悩みました。

 

 

特に夫は

娘のアザ治療については

”私(母親)の意思を尊重する”

といったスタンスでした。

 

アザのことで、生まれたその日の夜から

不安で不安で

色々と調べたのも私、

 

病院について夫に

「ここはどう?」「こっちはどう?」

と尋ねるのも私。

論文を検索してプリントアウトするのも私…

 

あまり積極的に調べない、動かない夫の姿勢に

苛立ちを覚えたこともありました。

 

夫は、

娘は女の子だから、

女の気持ちに共感できるのは妻だろう

という意見で

 

0歳のうちから

何度もレーザーを受けたり、

そのために長距離移動をしたり、

もしもレーザーが効かなければ手術を受けたり、

・・・となることが

娘にとって負担なのではないか

という心配を、常にしているようでした。

 

 

ただ、医療職の義母(夫の母)は

いつも私が調べた事を真剣に聞いて、

共に治療について考えてくださいました。

 

そのことがきっかけで

早期治療のメリット、デメリットについて

夫と冷静に話し合えるようになりました。

 

お義母さんには、感謝しても

しきれません。

 

 

次第に

夫も、私がプリントアウトした論文や

病院のHP等にも真剣に目を通すようになり

 

最初に何軒か通った病院へは

平日だから、遠いから

と休みをとってくれず

私と娘だけで行きましたが

 

病院探し(前編) 

 

病院探し(後編)

 

 

最終的に通院を決めた遠方の病院には

夫も平日休みを2日とり、

一緒に行きました。

 

そして、

二人で先生の治療方針を聞いて

夫婦共に納得した上で

治療を開始することができました。

 

 

 (補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は8歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)

 

紫外線防止テープ・日焼け止め

ブログの更新が滞ってしまいましたこと

お詫び申し上げます。

 

 

 

娘は現在8歳となり、

毎朝、アザの痕に日焼け止めクリームを自分で塗りつつ

通学しています。

 

日焼け止めクリームは

担任の先生と保健の先生に事情をお伝えした上で

連絡帳に常に入れてあり

体育や、今後のプール学習の際など

自分で塗り直すことになっています。

 

私の本心としては

せめて夏場だけでも

日焼け止めテープを貼ってほしい気持ちもあったのですが

 

(主治医からはクリームで充分と言われたのですが

 手術痕は色素沈着しやすいと見聞きしたため

 念には念を入れたくて…)

 

テープは痒いと本人が嫌がったため

今年の夏は

日焼け止めクリームを

毎朝+日中こまめに塗り直す

ということで、試してみることにしました。

 

 

 

娘は

0歳3ヵ月(治療スタート時)から

形成外科通院が一段落した5歳9ヵ月まで

365日、紫外線防止テープを

アザ周辺に貼っていました。

 

範囲も広くないため

もうすっかり慣れていたものと思っていましたが

実は痒くて辛かったと

最近になって、娘の気持ちを知りました。

 

それでも、治療のため

常にテープを貼らなければならない

お子さんもいらっしゃることと思います。

 

 

・・・この話を書かせていただいたのは

あくまでも、我々親子のやりとりの例として

ご紹介させていただくという目的です。

 

ご不快になられる方がいらっしゃいましたら

申し訳ございません…

 

 

0歳から5歳まで

テープを貼っていた間


娘の場合、2歳頃からは

貼るのを嫌がったことがあまりなく


※乳児~しゃべりはじめるまでは、 

  寝ながらこすって取ったり

  レーザー後の朝晩2回の貼り替えに

  ギャン泣きしたりしましたが


「アザのために貼る」と理解してからは

拒否されたことがありませんでした。

 

そのため、てっきり

娘にとって

もう何の違和感もないのだと

私は考えていました。

 

しかし、8歳になった娘いわく

「おかあさんがテープをとったら怒ると思ったから、ずっと貼っていた。でも本当は痒くて嫌だった。」

という衝撃の事実が判明しまして…

 

 

アザについて肯定的に捉えよう、捉えよう

と努めてきたつもりでした。

「このテープは貼るといいことがあるよ☆」

と説明したりして、

貼らないからと怒ったことは

・・・なかった、と思うのですが…(たぶん)

 

「悪化させたくない」という

私の気合というか気迫というか

そういったものを娘は肌で感じていたのだと知り

 

 

「テープ貼るの、どう?嫌じゃない?」

と一度も、私は娘に聞かなかったことを

反省しました。

 

前向きに、そのことばかり意識してしまって

治療に関すること全て

「辛くない?」「嫌じゃない?」と

聞いたことが、なかったのです。

 

・・・とても難しいですが

極端なマイナスでも極端なプラスでもなく

ニュートラルに

「テープを毎日貼っているけど、どう?」

と聞けたら良かったのかな、と

もしも過去の自分に出会えたら

言いたい気持ちになりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 ――――――――――――

 

当ブログについてです。

 

娘のアザや喘息のこととは関係なく

私の健康上の理由でブログの更新が

止まってしまっていましたが

現在は、かなり回復しました。

 

これからまた

すみません更新頻度は少ないかもしれませんが

治療の記録を残していかれたら、と

思っています。

 

どうぞよろしくお願い致します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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生後3日

(今から8年前)

 

 

 

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(今から1年前)

 

(補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は8歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)

 

親世代との考え方の相違

すみません、
更新の間があいてしまいました。


秋のお彼岸で
親戚の集まりなどが色々とありました。


ちょうど6年前のこの時期、
初めてのレーザー治療を受けた頃

やはり、
親戚の集まる機会が多く、
それは、生後3ヶ月の娘の
お披露目の機会でもありました。





産後1ヶ月頃、
内祝いに同封する御礼葉書に
名前と出生体重だけ書くか
写真をつけるか悩んで

結果、写真もつけました。


娘がアザをもって生まれてきたことを
親として前向きに捉えたい、
という気持ちを込めて


対して、
これは後ろ向きな本音ですが

今後、迎えるであろう
初対面のその瞬間に
親族から色々言われたくなくて
先手を打ちたかったというか、、、
そんな思いも
正直なところ、ありました。



そして迎えた
お披露目の時


最初は
実家の親族集合
その翌日、
夫の親族集合、でした。




※すみません、露骨な表現があります

























私の親世代(叔父母、伯父母)は


しかめっ面をしたり

あからさまに可哀想だという
態度をとったり

妊娠中に火事を見たのではないかと
言い出したり
(そういった迷信があるようです)


逆に茶化したり
(尻からピッと皮膚はればいいよね?
と言われました)


といった反応でした。




何を言われるのかと
様々な想定をし、
心の準備もしていましたが

それでも、内心
驚いたりイラついたり
してしまいました。

ただ、それを
表に出さないように、
極力気を付けました。

穏便に済ませたかったという理由ではなく
娘のアザを
私が肯定的に受け止めているということを
娘自身に感じてほしい
そう思っていました。






私の祖父母(娘にとっての曾祖父母)世代は
とにかく
かわいいかわいいと
無事に生まれて何よりだと

そういった反応でした。
とても嬉しかったです。




同世代(きょうだいたち、いとこたち)は

治療はするの?
いつから、どんな治療なの?  

と、親身に相談にのってくれる
感じでした。

こちらも、とても嬉しかったです。





しかし困ったのは
両家親(娘にとっての祖父母)
の反応。


産後、里帰りでお世話になっていたので
実親とは何日も共に過ごしたわけですが


0歳から治療をするなんて可哀想だ

大人になってからレーザーすれば
いいんじゃないのか

と、何度も言われました。


大人になってからでは
レーザーが効かないかもしれない

皮膚のやわらかい0歳のうちに
なるべく沢山レーザー治療を
受けられる病院を探したい

それでもレーザーが効かなかったら
全身麻酔の手術も検討したい

そう説明しても
理解してもらえませんでした。
 




唯一
義母(医療職)は味方をしてくれて

娘と初めて会った時も
「ハートのしるしが可愛いね。
○○さん、出産お疲れ様!」
と労ってくれました。


治療についても、
真剣に話を聞いてくれました。





実は、夫とも
治療について、
最初は意見が分かれたのですが

義母が夫を諭してくれた部分もあり


それからは
夫と冷静に前向きに
話し合えるようになりました。

お義母さんには、感謝しても
しきれません。








ただ、、、

あくまでも私の周囲では、ですが
義母を除き、

“我々夫婦の親世代”が
早期治療に反対する傾向にありました。


背景には
形成外科の母斑治療方針が

広範囲でなく
なおかつ
乳児の生命維持に支障をきたさない場合

本人の物事がついてからの治療

これが、かつて主流であった
ためではないかと、



親世代には
小さな母斑の早期治療は
馴染みがないから
反対されるのではないかと、

私は感じていました。





そんな、親世代の考えゆえに

親戚の集まりでは、
私の親が、伯父や叔母と結託し
気を大きくして

「0歳から治療するなんて早すぎる」
「可哀想だ」

なんやかんやと
言ってきました。




近年の形成外科の論文では
早期治療の効果について
書かれているものも多い

と反論しました。




年長者の言うことは聞くもんだ
という考えの伯父もいたので

空気は悪くなりましたが
私は娘の親として
娘のために
今できることは全てしたいと
思っていました。



希望していた病院
(0歳代から、月一回
保険適用でレーザーを受けられる所)
に通うには

実家に毎月お世話になる必要があったので
この病院初診前に

もし、ここに通うと決めた場合
大変お世話になります、
と相談し、
実親の許可をもらってはいましたが

(自宅→病院 片道6時間
実家→病院 片道3時間 だったため)



この、親戚の集まりの日が

初回レーザーも終えて
通院先も確実に決定した後の
タイミングだったので


改めて、親戚一同の前で
頭を下げてお願いしました。



実親は
気まずそうでしたが


最終的には

お前たち夫婦が決めたのなら
仕方ない

と折れてくれました。



その後、毎月
レーザー当日~一週間後の経過観察日まで
滞在させてもらったので

滞在費を渡した上で
家事、祖母のデイサービスや病院送り迎え
買い物など、
出来るだけ実家に恩返し出来るよう
自分なりには、努めました。

足りない部分も
あったかとは思いますが

毎月滞在させてもらえたのは
遠方通院を決断する上で
非常にありがたいことでした。


また、実親&祖母→←娘の
やりとりにも
何度も心が和みました。


実家から高速3時間の町に
引っ越した際、
なかなか帰省できなくなると
覚悟したのですが

実親や祖母に、
0歳の娘の顔を
こんなに何度も見せられるとは 
思ってもみませんでした。

遠方通院のメリットが
我が家の場合は
こういった点でも、ありました。






ただ、遠方通院は
距離や時間だけではなく
金銭面でも負担が大きく、
実家近くでの仕事を見つけることで
交通費と、実家に払う滞在費を
なんとかプラマイゼロにしていました。

このあたりは、
いつか別途書けたらと思います。










さて、それから6年経った
今年、
娘の母斑手術痕を見た
伯父叔母世代の反応は



「もう、ほとんど分からないね」
「腕のいい先生だったんだね」
「知り合いに紹介したいから病院名を教えて」


といった
180度変化したものでした。


6年前の反応との違いに
違和感も覚えました
拍子抜けもしました


でも、
私にとっては、
早期治療に踏み切って良かったと
感じた出来事でした。


生後3ヶ月

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最近
(6歳3ヶ月)

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(補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は6歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)

一回目のレーザー治療

生後3ヶ月

自宅から片道6時間の病院
初診の日

先生のご説明に
心から納得し

そして、自分なりに調べた中で
最も希望していた治療法

0歳のうちに月一回の
レーザー治療を、、、

という願いが
こちらの病院であれば
保険適用で実現するということで


毎月一回、
Qスイッチルビーレーザーでの治療を
お願いすることに決めました。

その直後
「せっかく遠くからみえたので」
と、一回目のレーザーを受けられることに。



朝8:30に受付をして
11:30に診察
11:45頃 麻酔テープを貼る

~13:00まで授乳禁止


この日にレーザーが受けられるとは
思っていなくて
診察後に授乳しようと思い
9:00が最後の授乳でした。

2時間おきの
頻回授乳が残っていたので
11:00頃、そろそろ授乳を、、、
と思った直後に中待合に呼ばれ
もうすぐなら、今はいいか。
と授乳は後回しに。

そこから、いつ呼ばれるか
いつ呼ばれるかとソワソワしていたら
結局、中待合でも30分待って
11:30診察室。

この時、娘は空腹の極みでしたが
そこから
レーザー準備のため
13:00まで授乳禁止、と。

(二回目のレーザー時は、
麻酔テープ貼布直後に
授乳していいかと聞いたら
OK とのことでしたので
一回目も
勇気を出して聞けばよかったです><)



お腹がすいて泣く娘を
必死であやし

やっと

初めてのレーザーの時間と
なりました。


レーザー治療は、月齢の小さな順に行われる
ということで


午前中、待合室には
娘より小さな赤ちゃんたちもいましたが
経過観察や、その他の診察だったらしく

この日のレーザーの最年少は
娘でした。


13:00ちょうど
「親御さんはお外でお待ちくださいね」
と、娘だけが
看護師さんに抱っこされて
処置室へ。



レーザー自体の痛みは
輪ゴムで弾かれるくらい
とのことですが

小さな子達の場合

光や音、
身体を抑えられること
(赤ちゃんはタオルで巻くそうです)
処置室の雰囲気などで

泣いてしまうことが多い
とのことでした。



娘が処置室に入ってすぐ
大きな泣き声が聞こえてきました。

処置はあっという間で
5分ほどで娘は出てきました。



ガーゼとテープが貼ってありましたが
出血がかなりあり
テープからたれるほど。

受付の方が慌てて
看護師さんを呼んでくださって
すぐに貼り替えていただきました。

その瞬間、患部が見えました。
アザの部分は黒く焦げていました。


出血があるほど効くとのことで

痛々しくはありましたが
これが効くようにと
願っていました。


夫に会計をまかせ、
私は授乳室へ。


授乳していると
娘のおでこから
焼けた皮膚のにおいがして
思わず涙が出そうになりました。


すると、別の方が授乳室に
入ってきて

どうやら、
その親子さんも
レーザー直後のようでした。

「お子さんも
今日、レーザーだったんですか?」
と、声をかけてくださって

「そうなんです」

アザの位置や
大きさ、色のこと

どうやって
こちらの病院を知ったか
(その方は、お産をした病院から
こちらをすすめられたとのことでした)

など、
情報交換しながら

子供が泣いていると胸が痛みますね
そうですね
と、二人で涙ぐんで

でも、一人ではない、ということが
とても心強くて

お互いに頑張りましょう、と言って
授乳室をあとにしました。


この時の
頼もしかった気持ちは
忘れられません。



それが、いつか絶対に
治療記録をブログを書こうと思った
きっかけでも
ありました。



この後の治療の際にも
母斑治療を受ける

大勢の方達と
その都度、出会えて

情報交換したり
お互いの気持ちを語り合ったり


そういった時間が
とても、とても
自分にとって
癒される時間でした。



また、
自分が病院や治療法を探していた時に、
実際に治療を受けた方や
受けている方のブログや
掲示板の書き込みが
大変参考になり
励みにもなりました。



日常生活で
なかなか、母斑に悩む方や
治療をしている方には
出会えなかったので


母斑と向き合う方と
病院で出会えたり
インターネットで
繋がれたりすることが
大きな力になりました。






我が子の母斑が
小さい部類であること
治療も短い期間で
治療回数も少なかったことを
認識してはいますが



もし、当ブログが

娘の治療経過が

どなたかのご参考になれば
嬉しく思います。







初回のレーザーを終えて
経過観察は3日後と7日後を指定され
予約をとって

一週間、実家に滞在させてもらうことに
なりました。

(実家→病院 片道3時間

自宅→病院 片道6時間 だったため)



ただ、実家の家族にも
夫の親戚からも

0歳からのアザ治療には
難色を示されました。


次回は、両家や親族とのやりとりです。






(補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は6歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)

色素性母斑ネットワーク

この度、

「巨体色素性母斑ネットワーク」
https://bohannet.hatenablog.com

という

母斑と向き合われている
当事者やご家族の
情報を発信してくださっているサイトの


治療ブログリンク集 というページに
当ブログをご紹介いただきました。

管理人様、本当にありがとうございます。



https://bohannet.hatenablog.com/entry/2018/06/10/%E5%B7%A8%E5%A4%A7%E8%89%B2%E7%B4%A0%E6%80%A7%E6%AF%8D%E6%96%91%2C%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%80%90%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%83%96%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%80%91


巨大色素性母斑治療【治療ブログ】




我が子の母斑は
かなり小さな範囲で
治療回数や年数も短いものでした。


母斑ネットワークを通じて

現在も治療を続けたり
母斑と向き合われたりなさっている
皆様のブログを読ませていただきながら


私自身、娘の治療中に
全身麻酔から
なかなか目が覚めなかった時や
絶飲食に泣き叫んだり、
術後の傷を痛がったり、
道行く人から心ない事を言われたりと
色々と悩んだ気持ちから


とても推し量れないほどの

大きな母斑と
向き合われている皆様のお気持ち、
ご本人やご家族の努力を、

心からの応援を
させていただきたいと
切に思っております。


当方のブログでは
母斑治療中の皆様におかれましては
ご参考になる部分は
少ないかもしれませんが、、、


大変親身になってくださった
先生に出会えたこと

治療を卒業した後の娘の言動など

何か
ほんの少しでも
どなたかのお力になれればと
考えながら
綴らせていただきます。


今後とも、
よろしくお願い申し上げます。

病院探し(後編)

生後3ヶ月

知り合いの知り合いから
紹介してもらった

☆☆病院の初診へ。

予約なしで受診してください
とのことだったので、相当待つ覚悟で

前泊&宿を早朝出発
という作戦で行きました。


自宅から片道6時間の病院の
近くで一泊。

娘との初めてのお泊まりでした。


子連れ歓迎の宿、
大浴場にてベビーバス貸し出しあり。


それでも、頻回授乳が
残っていた時期だったので
かなり気を遣った一泊でした。



親は、ほとんど休めないまま
朝を迎え
寝ぼけている娘を
そーっとチャイルドシートに乗せて
病院へ。




初めての病院
駐車場のシステムに悪戦苦闘。

なんとか停められて
いざ形成外科外来へ。


人の多さと
赤ちゃんの多さが印象的でした。

母斑や、形成外科の疾患に
悩む方が大勢いるのだという
何とも言えない心強さを
感じました。
(身近には、なかなか出会えなかったので)



お子さんや大人の方も
勿論いらっしゃいましたが

とても小さな赤ちゃんが多く、
顔や腕、脚などに
肌色のテープを貼っている子が
何人もいました。

アザ治療のために、
こちらに来ているのかな

私たちだけじゃないんだ
頑張っている人がこんなにいる

アザの早期治療に踏み切るか
悩んでいた心を
そっと押してもらった気がしました。





待合室には、
Y先生が紹介されている
雑誌の切り抜きがたくさん。
それぞれのアザについての
治療事例もたくさん。


娘を抱っこしながら
片っ端から読みました。


絵本も何冊も置いてあり
授乳室も
だれでもトイレも近くにあったので
助かりました。


娘がグズったら
絵本を読んだり
持参したあやしグッズを使ったり
待合室横の少し広いスペースに出てみたり
また待合室に入ったりしながら
3時間ほど待ちました。


他の患者さんの呼び出しを聞いていたら
次の人が呼ばれる間隔が
あまりにも短かったので

思わず、夫と時間を測ってしまいました。


平均1分30秒!!


た、たくさんの患者さんを
診るために
平均1分30分の診察をなさっているのだろうか

す、すごい、、、


けれど、我々は
きちんと聞きたいことを
質問できるのだろうか


呼び出しが近付くにつれ
緊張が増しました。





そして、いよいよ呼ばれました。


先生は、娘の顔を見ると、
カルテではなくて

体ごと娘や私たちに向きを変えて

娘にも
「○○ちゃん、ちょっとお顔みせてね」
と、優しく話しかけてくださったので
とてもホッとしました。



それから
紙に図を描きながら


母斑の予想される深さ
そして
治療案を何種類か

説明してくださいました。



生後3ヶ月
 治療開始前
 (☆☆病院受診日)
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☆☆病院 Y先生のお話

「中心部は母斑細胞の位置が深そうなので
レーザーが効かない可能性があるが 
アザの外周部分は浅そう、
レーザーが効くかもしれない。

まずは、Qスイッチルビーレーザーで
月一回治療してみて
 ※保険適用

それでも効かなければ
切除が望ましい。

もし切除になったとしても
レーザーによって外周を薄くできれば
手術範囲が狭くなるというメリットがある。


切除には何種類かある。

一回で全切除
  皮膚移植(色味が少し変わる)
   または
  縫い寄せ(少しひきつる)

分割切除
  手術回数は増えるが
  痕が一番綺麗


どれも全身麻酔での手術となるが
当院では麻酔医の管理下で
0歳代でも全身麻酔手術を行っている。

全身麻酔のリスクは?と質問

→全くないとは断言できないが
 症例も多く、厳重な管理のもとで
 手術に臨むので心配しないで欲しい
 

尚、分割切除の場合
それぞれの手術のスパンを一年あけるので
治療計画は長くなる。
そのため、毎年決まった
長期休みに手術をする子が多い。

切除後、一本の線が残るが
それはティッシュエキスパンダー
という方法で
更に綺麗にすることもできる。」



その時間、10分ほど。

丁寧な説明に、夫も私も
心から安心し

まずは是非レーザー治療をと
お願いしました。


手術方法については
我々自身も、もう少し調べた上で
通院しながら、また
ご相談させていただくことに。




ちなみに、別の病院は...



出産した総合病院(都市部)
「当院の形成外科では
乳幼児の母斑治療は行っていない。
近隣で、乳幼児母斑治療に力を入れているのは
□□大学病院。(紹介状をもらう)」



□□大学病院 形成外科(都市部)
「レーザーは効かないだろう。
1歳を過ぎたら、全身麻酔
切除と移植の手術を同時に行うといい。
移殖部分の色が少し目立つかもしれないが
黒よりは目立たない。」


○○総合病院 形成外科(地方)
「レーザーは効かないだろう。
小学校入学前くらいに切除手術を受けるといい。
ただ、くりぬく形になるので、顔に変化はあるかもしれない。
どうしてもというなら、
レーザーを受けてもいいと思うが、うちにはその設備はない。
個人の美容外科が、最近、
乳幼児の保険適用治療を行っているので、それはどうか。」


美容外科
「レーザーは効かないだろう。」


美容外科
「レーザーは効くかもしれないが、
保険適用だと3ヵ月に一度の治療になる。
頻度を増やす場合は自費。」


美容外科
「うちのレーザーでは効かないが
最新式のQスイッチルビーレーザー
を持つ病院を探してみるといい。
効くかもしれない。」


でした。



こういった中で 
月一回のQスイッチルビーレーザー治療を
受けられる病院を探していたので


やっと、、、!
やっと治療していただける
病院に出会えた、、、!



しかも、
0歳代、なるべく低月齢からの
早期治療をすすめる研究の第一人者
(と、論文や口コミで何度もY先生の
お名前を目にして、
私は、そう感じていた)

Y先生のもとで
治療が受けられるなんて、、、

嬉しくて涙が出そうでした。

Y先生ご自身は、
我が家が遠方な事を気にしてくださり

「弟子がお住まいの県の
◇◇病院にいます。そちらでも
同じ治療が受けられますが
どうしますか?」

と。

、、、大変ありがたいお話でした、
が、
なにせ、縦に長い県なため
自宅から◇◇病院まで、
高速片道5時間_∩○


☆☆病院なら
実家から片道3時間
(自宅→実家 3時間)


事前に、
もし☆☆病院に通うことになった場合
についての相談を
実家には、させてもらっていたので

☆☆病院で治療を受けさせて
くださいと答えました。



「では、遠方からせっかくみえたのだから
本日、一回目のレーザーをしましょうか?」

とY先生。


ええ!!


それは予想していなかったので
驚きましたが
早速レーザーを受けられる事が嬉しくて
即答で、はい、と。



それからすぐに
レーザー前の処置になりました。

処置といっても
麻酔テープを貼るだけだったので
すぐ終わったのですが

「これから、レーザーまでは
 授乳をしないでください」

とのこと。

この時点で11:30
レーザーは13:00から

小さい順に呼ばれるそうで
この日のレーザー治療は
娘が最年少とのこと。

というわけで13時まで授乳禁止に。

実は、
診察終わったら授乳しようと
思っていて

前回の授乳は9:00でした。
4時間あくのか、、、

当時、昼夜問わず頻回授乳で
2時間おきくらいで授乳していたため
焦りました。


(二回目のレーザー時は、
麻酔テープ貼布直後に
授乳していいかと聞いたら
OK とのことでしたので
一回目も
勇気を出して聞けばよかったです><)




 

胸は張るし
娘は泣くし


マグも使えない
首もすわっていない月齢
  
8:30~病院にいたので
3時間滞在で
娘をあやすグッズは 
ほぼ使い尽くし

さらに2時間近く待つ、
機嫌なおしの授乳もできない

となると、、、


あわわあわわ

途方に暮れました、、、




この通院が
里帰りから自宅に戻る時以来
初の長距離ドライブだったので 

(しかも、
片道3時間→6時間 と時間は倍)


リサイクルショップで
新しい音の出る絵本や
布のオモチャを沢山買い足して

娘がグズるたびに

じゃじゃーん!!
と、登場させていました。


それでもダメな時は

体を張りました。

車内では
スーパー袋カシャカシャ作戦!
高速いないいないばあ作戦!
音の出る絵本連打作戦!(地味に指が痛い)


待合室では
物陰から隠れて顔を出す作戦!
こちょこちょ作戦!
抱っこで縦スクワット作戦!


しかし完全にネタ切れでした。



とにかく寝かせよう、と
抱っこゆらゆら、、、

ゆら、、、

ゆらゆら、、、



お腹がすいてギャン泣き!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!



13時に戻れれば外出OKとのことだったので
ベビーカーで散歩に出ました。



やはり
お腹がすいてギャン泣き(((;▽;))デスヨネ


でも、、、
病院内でギャン泣きするよりは、、、

と、道行く方々からの
冷たい視線をあびながら

抱っこしたり
ベビーカーにのせたりと

なんとか2時間経過。



やっと
初めてのレーザー治療の時間を
迎えました。









(補足
 当ブログは、
 過去のことを振り返って書いています。
 現在、娘は6歳。
 レーザーを5回、
 分割切除手術を3回受けて
 治療は一区切りとなりました)